Sällsynta diagnoser

”Mitt sällsynta liv”-skrivkampanj

”Jag tror att det är viktigt att berätta hur det är att ha en sällsynt diagnos och hur det kunde bli bättre för oss avvikare i olika livsskeden. Vi har också mycket att ge varandra om vi hittar de andra sällsynta.” Läs hela berättelsen och ta del av alla de andra bidragen!

Läs berättelserna här

Stödsamtal och information

Har du, eller en anhörig, en sällsynt diagnos eller undrar du om symtomen kan bero på en sådan? Dina frågor kan gälla din, ditt barns eller någon annan nära persons ovanliga hälsotillstånd. Frågorna varierar, huvudsaken är att du inte blir ensam med dina funderingar.

Vi erbjuder dig möjligheten att diskutera det som är aktuellt just för dig och att reflektera över de utmaningar situationen medför. Lågtröskeltjänsten är avgiftsfri. Du kan vara anonym om du vill.

Om det finns orsak till vidare undersökningar får du råd om hur du kan gå till väga för att få remiss till en genetisk klinik. Harvinaiskeskus Norio erbjuder stöd på finska. Läs mera här. Läs mera här.

Gruppverksamhet och kamratstöd

En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet och väcker många tankar. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i motsvarande situation, kanske delta i en samtalsgrupp eller hitta kamratstöd genom vårt kamratstödsregister.

Vi ordnar samtalsgrupper för bland annat föräldrar, vuxna syskon och personer som själva har ett ovanligt hälsotillstånd. Längre ner på sidan hittar du våra aktuella samtalsgrupper och andra evenemang.

Ta gärna kontakt

Maria Hintze, sakkunnig, ansvarar för lågtröskelmottagningen.
Annika Nyman, handledare, ansvarar för kamratstödsverksamheten.

Kontaktinfon hittar du längre ner på sidan. Om du vill kan du fylla i vårt kontaktformulär och där kryssa i vilka alternativ som intresserar dig.

 Vi svarar i telefon under kontorstid, om du vill kan vi på förhand komma överens om en telefontid per e-post. Samtalen och e-postkorrespondensen är konfidentiella och det vi pratar om registreras inte.

Kontaktformulär

Att göra det sällsynta synligt

Filmen nedan berättar om hur livet kan förändras när man hittar kamratstöd.
Om var strimmor av ljus kommer in när prognosen är tröstlös.
Och hur ett benjihopp kan ge också sinnet en svängom.

I filmen får du bekanta dig med Hanna, Oliver och Jonne som på olika sätt berörs av sällsynta diagnoser.

Videoinnehåll kan ha blockerats, vänligen klicka här och godkänn statistik-kakor för att se innehållet.

 

Aktuella evenemang och gruppverksamhet

Aktuella grupper, evenemang och föreläsningar hittar du nedan. Om du klickar på en kurs får du fram mer detaljerad information. Om ingenting visas i listningen, finns det just nu inga kurser insatta.

10 st. i

Vi är många – du är inte ensam

Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt sjukdom. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.

Folkhälsan upprätthåller ett register för personer i behov av kamratstöd. Med hjälp av uppgifterna i registret är det möjligt att hitta andra med samma diagnos eller andra som är i liknande livssituation. Du går med i registret via denna länk. 

När du lämnat dina uppgifter blir du kontaktad av kamratstödshandledaren per e-post. Vi går tillsammans igenom olika möjligheter till kamratstöd. 
Om vi inte direkt kan sammanföra dig med någon med samma diagnos, sparas dina uppgifter i registret. När någon med samma diagnos går med i registret, kontaktar vi dig genast. Du kan bekanta dig med Folkhälsans dataskydd och hantering av personuppgifter här. 

Folkhälsan ordnar också kamratstödsgrupper för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. Kontakta Annika Nyman för mera information om aktuella grupper eller om du har önskemål om eller förslag på verksamhet (annika.nyman@folkhalsan.fi) 

Du hittar också kamratstöd här:

Olika facebook-grupper – grupperna är i de flesta fall diagnosorienterade

Kamrathuset – hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer

Familjestöd FDUV – FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med

Reumaförbundets kamratstöd – det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)

Hjärtförbundets kamratstöd - beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd

Our Normal – en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer

Harvinaiskeskus Norio - upprätthåller finskspråkigt kamratstödsregister 

Material

Nedan hittar du information om olika sällsynta diagnoser och texter om genetik och ärftlighet på ett lättläst sätt. Dessutom hittar du barnböcker om ärftlighet på svenska, finska och engelska. Vi uppdaterar sidorna kontinuerligt och har mera intressant material om ärftlighet på kommande inom kort, så det lönar sig att titta in här alltid nu och då.

Här hittar du texter om genetik och ärftlighet. Vi har försökt förklara komplicerade ämnen på ett enkelt sätt. De ord i texterna som är gröna förklaras under  "Ordlista" nedan.

Celler, kromosomer och gener
Nedärvning
X eller Y
Ordlista

Harvinaiskeskus Norio har gett ut tre barnböcker på finska om ärftlighet (Sanna Kalmari och Ulla Parisaari, illustrationer Ilona Partanen). Hej, vi bakar en människa har översatts av Maria Hintze, Folkhälsan. Vi uppdaterar med fler svenska översättningar av böckerna så fort de finns tillgängliga. Här kan du läsa dem i PDF-format:

Hej, vi bakar en människa (2015)
Leivotaan ihminen (2015)
The Recipe for a Person (2015)

Hej, vi funderar på kromosomer (2017)
Ihmetellään kromosomeja (2017)

Pohdiskellaan periytymistä (2021)

Du kan köpa tryckta versioner av böckerna här.

Vill du dela ut ett infoblad om vår verksamhet och våra tjänster till dina klienter? Du kan printa flyern själv eller mejla annika.nyman@folkhalsan.fi för att beställa den mängd du behöver. Kom ihåg att uppge din adress för postning.

Infoblad om verksamheten - sällsynta diagnoser

 

 

 

Kontakt

    • Maria Hintze

      sakkunnig i frågor om sällsynta, ärftliga sjukdomar

    • tfn:
      044 788 1078

    • Maria erbjuder kostnadsfri vägledning i frågor som gäller sällsynta och ärftliga sjukdomar.

      Visa mer
    • Kontakta

    • Annika Nyman

      Handledare

    • tfn:
      050 400 2070

    • Annika koordinerar kamratstödsverksamhet för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos.

      Visa mer
    • Kontakta