Psykisk hälsa i den sällsynta familjen - tvåspråkig föreläsningsserie online

Psykisk hälsa i den sällsynta familjen- föreläsningsserie online

En sällsynt diagnos påverkar ofta den psykiska hälsan. Långa diagnosprocesser, osäkerhet, begränsade behandlingsmöjligheter och bristande samordning i vårdkedjan kan orsaka stress och belastning för personer som lever med en sällsynt sjukdom och deras närstående. 
Välkommen med på en tvåspråkig föreläsningsserie om psykisk hälsa hos personer som på olika sätt berörs av ett sällsynt hälsotillstånd. Under föreläsningarna närmar vi oss temat utgående från olika roller i familjen: syskon-, vuxen- och föräldraperspektivet. På föreläsningarna medverkar såväl sakkunniga som erfarenhetsexperter. Föreläsningsserien består av tre kvällstillfällen, och vi försöker enligt bästa förmåga hålla dem tvåspråkiga (svenska och finska). 
Arrangörer: Folkhälsan och Kehitysvammaisten Tukiliitto / Harvinaiskeskus Norio

6.10.2026 klo 18.00-19.30 Syskonperspektivet
Harvinaissairaiden sisarukset ja harvinaissairaiden vanhempien lapset nuorina hoivaajina (nuoret hoivaajat määritellään 15–24-vuotiaiksi nuoriksi ja nuoriksi aikuisiksi, jotka hoivaavat säännöllisesti perheenjäsentään tai muuta läheistään)
Susanna Haverinen, väitöskirjatutkija, Itä-Suomen yliopisto (finskspråkig föreläsning, svensk text i presentationen)

Kokemuspuheenvuoro / Erfarenhetstaltur
Minttu Pöntinen, harvinaisen kehitysvammaisen nuoren sisarus

17.11.2026 klo 18.00-19.30 Vuxenperspektivet
Kaikki erilaisia, kaikki samanarvoisia: näkökulmia harvinaissairauden vaikutuksista mieleen ja keinoja mielenmyrskyissä selviämiseen

Alla olika, alla lika värda: perspektiv på hur ett sällsynt hälsotillstånd kan påverka den psykiska hälsan och hur man kan hitta vägar genom livets mentala stormar. (finskspråkig föreläsning, svensk text i presentationen) 
Taru Lainpelto, utbildarpsykoterapeut

När livet inte gick som planerat - om att landa i det som blev och hitta vägen framåt. 
Lena Norrback, erfarenhetsexpert (svenskspråkig föreläsning, finsk text i presentationen)

8.12.2026 klo 18.00-19.30: Föräldraperspektivet
Förälderns välmående och dess olika dimensioner
Vanhemman hyvinvoinnin monet ulottuvuudet
Saija Westerlund-Cook, sakkunnig inom familer och relationer, Folkhälsan samt doktorand, Åbo universitet
(svenskspråkig föreläsning, finsk text i presentationen)
Kokemuspuheenvuoro / Erfarenhetstaltur
Johanna Lindstedt, harvinaissairaan lapsen vanhempi / förälder till ett barn med en sällsynt sjukdom

Föreläsningarna bandas in och inspelningarna skickas till alla anmälda. Inspelningarna är tillgängliga i två veckor efter föreläsningen.

Vid frågor går det bra att kontakta Annika Nyman (annika.nyman@folkhalsan.fi eller 050 400 2070)

En diagnos är sällsynt då högst 5 av 10 000 personer har den. Diagnosen kan ge sig till känna i alla åldrar och förekomma inom alla medicinska specialområden. I Finland har ungefär 400 000 personer en sällsynt diagnos varav 20 000 är finlandssvenskar.

Läs mera om Folkhälsans verksamhet kring sällsynta hälsotillstånd