Genetiska sjukdomar

Har du frågor kring sällsynta diagnoser

Folkhälsan erbjuder stöd, information och diagnostik när du har, misstänker eller berörs av en sällsynt och/eller ärftlig sjukdom.

Folkhälsans genetiska klinik finns till för dig som:

  • har symtom som kräver utredning och diagnostisering
  • behöver råd om vård och uppföljning vid en ärftlig sjukdom
  • på grund av en ärftlig sjukdom i släkten vill klarlägga risken att insjukna och möjlighet att testas

Folkhälsans genetiska klinik har mottagning i Vasa och Mariehamn, undantagsvis även i Helsingfors. Klicka på den mottagning som ligger närmast dig längst ner på sidan och ta kontakt. En specialistläkare i medicinsk genetik tar sig an ditt ärende och din kontaktperson är klinikens hälsovårdare som stöder och vägleder dig under hela processen.

Stöd och vägledning vid sällsynta, genetiska sjukdomar finns till för dig som:

  • vill fråga och diskutera kring en diagnos som du eller någon annan nära har
  • oroar dig för att en sjukdom i släkten kan vara ärftlig
  • har funderingar kring ärftlighet i smått och stort

Per telefon, e-post eller under en träff diskuterar du med en sakkunnig i genetisk vägledning. Klicka på mottagningen På distans längst ner på sidan och ta kontakt.

 

Vet du inte om det är Genetiska kliniken eller Stöd och vägledning du ska kontakta? Kontakta oss, så vägleder vi dig vidare.

Vi är många – du är inte ensam

Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt sjukdom. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.

Folkhälsan ordnar kamratstödsverksamhet i form av samtalsgrupper för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. Kontakta Annika Nyman för mera information (annika.nyman@folkhalsan.fi)

Harvinaiskeskus Norio upprätthåller ett kamratstödsregister för personer i behov av kamratstöd. Med hjälp av uppgifterna i registret är det möjligt att hitta andra med samma eller liknande diagnos. Det finns nu omkring 150 diagnoser och en stor mängd olika kromosomförändringar representerade i registret. Du kan gå med i registret via denna länk eller kontakta Annika Nyman för mera information (annika.nyman@folkhalsan.fi)

Du hittar också kamratstöd här:

Olika facebook-grupper – grupperna är i de flesta fall diagnosorienterade

Kamrathuset – hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer

Familjestöd FDUV – FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med

Reumaförbundets kamratstöd – det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)

Hjärtförbundets kamratstöd - beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd

Our Normal – en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer

Kontakt

    • Maria Hintze

      sakkunnig i frågor om sällsynta, ärftliga sjukdomar

    • tfn:
      044 788 1078

    • Maria erbjuder kostnadsfri vägledning i frågor som gäller sällsynta och ärftliga sjukdomar.

      Visa mer
    • Kontakta