Information och stöd kring sällsynta hälsotillstånd
Sällsynta diagnoser
En diagnos är sällsynt då högst 5 av 10 000 personer har den. Diagnosen kan ge sig till känna i alla åldrar och förekomma inom alla medicinska specialområden. I Finland har ungefär 400 000 personer en sällsynt diagnos varav 20 000 är finlandssvenskar.
I var och en av dessa personers liv finns också familj, släkt, vänner och professionella som på olika sätt berörs av saken. Sammanräknade är de sällsynta diagnoserna alltså inte ovanliga men antalet personer med samma diagnos är ofta få.
Att göra det sällsynta synligt
Filmen berättar om hur livet kan förändras när man hittar kamratstöd. Om var strimmor av ljus kommer in när prognosen är tröstlös. Och hur ett benjihopp kan ge också sinnet en svängom. I filmen får du bekanta dig med Hanna, Oliver och Jonne som på olika sätt berörs av sällsynta diagnoser.
Stödsamtal och information
Har du, ditt barn, en anhörig eller någon annan i din närhet en sällsynt diagnos? Finns det misstanke om en sällsynt diagnos eller vill du veta mer om ärftlighet? Oberoende av vilken frågeställning du har kan du ta kontakt med oss. Eftersom sällsynta diagnoser är så sällsynta kan det vara svårt att dela sin situation med andra, vilket kan leda till att man känner sig ensam. Vi erbjuder dig möjlighet att diskutera det som är aktuellt just för dig och din situation. Våra stödsamtal är avgiftsfria och till dem krävs ingen remiss. Du kan vara anonym om du vill. Kontakta oss via kontaktformuläret nedan, per telefon eller epost så bokar vi in ett samtal med dig (telefon/Teams). Harvinaiskeskus Norio erbjuder stöd på finska. Läs mera här. https://www.tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio/
Ta kontakt
Gruppverksamhet och kamratstöd
En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet och väcker många tankar. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i motsvarande situation, kanske delta i en samtalsgrupp eller hitta kamratstöd genom vårt kamratstödsregister. Vi ordnar samtalsgrupper för bland annat föräldrar, vuxna syskon och personer som själva har ett ovanligt hälsotillstånd.
Se våra grupper
Aktuella grupper, evenemang och föreläsningar hittar du här. Om du klickar på en kurs får du fram mer detaljerad information. Ta gärna kontakt om du har förslag eller önskemål på verksamhet.
Material
Vi är många – du är inte ensam
Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt sjukdom. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.
Folkhälsan upprätthåller ett register för personer i behov av kamratstöd. Med hjälp av uppgifterna i registret är det möjligt att hitta andra med samma diagnos eller andra som är i liknande livssituation. Du går med i registret via denna länk.
När du lämnat dina uppgifter blir du kontaktad av kamratstödshandledaren per e-post. Vi går tillsammans igenom olika möjligheter till kamratstöd.
Om vi inte direkt kan sammanföra dig med någon med samma diagnos, sparas dina uppgifter i registret. När någon med samma diagnos går med i registret, kontaktar vi dig genast. Du kan bekanta dig med Folkhälsans dataskydd och hantering av personuppgifter här.
Folkhälsan ordnar också kamratstödsgrupper för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. Kontakta Annika Nyman för mera information om aktuella grupper eller om du har önskemål om eller förslag på verksamhet.
Du hittar också kamratstöd här:
Kamrathuset – hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer
Familjestöd FDUV – FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med
Reumaförbundets kamratstöd – det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)
Hjärtförbundets kamratstöd - beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd
Our Normal – en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer
Harvinaiskeskus Norio - upprätthåller finskspråkigt kamratstödsregister
Här kan du ta del av erfarenhetsberättelser som är skrivna av både personer som själva har en sällsynt diagnos och anhöriga. Berättelserna samlades in under vår skrivkampanj "Mitt sällsynta liv" våren 2023. Vill du själv bidra med en erfarenhetsberättelse? Ta gärna kontakt
Här kan du läsa "Mitt sällsynta liv-berättelserna"
Webbinariet om första informationen vid diagnosbesked arrangerades av Folkhälsan, Harvinaiskeskus Norio och Ensitietoverkosto, i maj 2024. Du kan titta på de inbandade föreläsningarna, genom att klicka på länkarna nedan. Alla föreläsningar har svensk textning.
Diagnosbesked och genetisk rådgivning
Betydelsen av diagnosbesked för familjer
Att få det första beskedet: en erfarenhetsberättelse
Kroppsvariationer och diagnosbesked
Barnets rättigheter främjas av diagnosbesked
Läkarens stöd av konsensusrekommendation
En existentiell och psykologisk synvinkel på konsensusrekommendationen
Att ta emot den första informationen: en erfarenhetsberättelse
Sammanfattning och fortsatt arbete kring den första informationen
Kontakt
Susanna Back
Sakkunnig inom sällsynta hälsotillstånd
Sakkunnig
Österbotten
044 788 1078