”Det är alzheimers fel, inte Irjas”
Irja Nyberg har alzheimer. Maken och närståendevårdaren Stig-Björn Nyberg berättar hur livet förändrats. – Man lär sig att ta en dag i taget. Visst är det tungt, men vi har varit tillsammans i 50 år. Det är klart att jag tar hand om Irja.
Vi träffar Stig-Björn ”Nalle” och Irja Nyberg i deras lägenhet i Tölö. Lägenheten domineras vid första anblicken av bokhyllor fyllda med böcker. Läsning och böcker har alltid varit en viktig del i parets liv och Irja har ännu glädje av att läsa i favoritfåtöljen intill Stig-Björns fåtölj i vardagsrummet.
– Men jag brukar fråga henne vilken sida hon slutar läsa på för ibland sätter hon bokmärket på fel plats och ibland börjar hon läsa boken om från början igen, säger Stig-Björn.
Paret vill ställa upp och berätta om hur det är att insjukna i Alzheimers sjukdom eftersom minnessjukdomar drabbar allt fler.
– Jag förstår inte varför många skäms över sin minnessjukdom. Man rår inte för att man blir sjuk och det är absolut ingenting att skämmas för, säger Stig-Björn.
Paret som varit tillsammans i över 50 år har två barn och fem barnbarn. Stig-Björn och Irja träffades i London 1966 då de båda jobbade där.
– Jag jobbade då i en bokhandel, säger Irja.
Irja studerade engelska och svenska i tiden och arbetade senare som lärare och prorektor vid Kervo kvällsgymnasium. Stig-Björn arbetade som direktör för Akademiska bokhandeln fram till pensioneringen för tio år sedan.
Det var 2012 som Irja fick diagnosen alzheimer. Samtidigt framkom det att hon har epilepsi.
– Första gången jag förstod att något var fel var på vägen hem från sommarstugan i Rosala när Irja inte längre kom ihåg hur man lossade bilens handbroms. Då hade jag redan märkt att hon ofta glömde var hon lagt saker.
Vanliga saker glöms bort
Till en början framskred sjukdomsförloppet långsamt. Irja fick några ”blackouts” under de första åren, men i övrigt märkte man inte mycket. Men under det senaste året har hennes minne försämrats snabbare.
Irja blir tårögd när Stig-Björn berättar att hon plötsligt inte längre kunde komma ihåg vanliga saker, till exempel hur man får varmvatten ur kranen.
I dag är det Stig-Björn som sköter allt hushållsarbete. Dessutom Irjas påklädning, tvätt, medicinering och så vidare. Irja äter sju olika sorters mediciner, så det är mycket att ha koll på.
– Det är sorgligt att följa med när en tidigare så nyfiken och intresserad person som Irja förändras. Men det är klart att jag tar hand om Irja, säger Stig-Björn.
Och det finns fortfarande också ljusa stunder i vardagen.
– Irja är bra på att skala potatis och morötter, så hon hjälper mig med det. Dessutom går vi till
Stockmann eller Sokos och handlar mat tillsammans varje dag. Och vi letar hela tiden efter något som Irja tappat. Men på det sättet får vi ju saker att göra och dagen blir inte så lång, skojar han.
Irja ger honom en irriterad blick. I dag föll skämtet inte i god jord.
– Jag brukar fråga varje dag vad barnen och barnbarnen heter. Barnens namn har hon hittills alltid kommit ihåg.
Den som träffar Irja märker till en början inte att hon har en minnessjukdom. Hon kan galant föra en diskussion. Speciellt äldre minnen är det inget större problem med.
Inte ut ensam
Man kallar ofta alzheimer för en anhörigsjukdom.
– Sjukdomen är barmhärtig på så sätt att den sjuka själv inte alltid vet om att den är sjuk.
Däremot förändras mycket för den som vårdar.
Stig-Björn sitter fortsatt i två styrelser i förlagsbranschen och har hittills kunnat lämna Irja ensam hemma några timmar medan han deltar i styrelsemötena. Utomhus rör hon sig inte längre ensam. Irja hittar inte längre fram till den tidigare självklara mötesplatsen under Stockmanns klocka.
– Visst är vardagen tung, men man har ju lärt sig. Vi blir tvungna att ta en dag i taget. Framtiden får visa vad den för med sig. Det finns ju mer hjälp att få, som hemvård och kanske vårdhem längre fram.
Hittills har Irja tillfälligt bott på vårdhem ett par gånger, en vecka i taget, och trivts bra där.
Nybergs är också noga med att hålla fast vid sitt sociala umgänge. En stor grupp vänner samlas och träffas åtminstone varje nyår och på sommaren i Rosala.
– Det är fint att umgås med våra vänner. De behandlar henne inte som om hon var sjuk.
Som råd till anhöriga till en person med minnessjukdom vill Stig-Björn påminna om att inte skuldbelägga den sjuka eller bli arg.
– Det är klart att man blir irriterad ibland, men man måste komma ihåg att det aldrig är den andras fel. Det är sjukdomens fel, inte personens. Och jag ber alltid om ursäkt efteråt om jag blivit irriterad, visst? säger Stig-Björn.
– Jo, det gör du, säger Irja och ler.
Text: Hanna Rundell
Foto: Mikko Käkelä