Folkhälsan föreslår revideringar i lagförslag om genomcentrum - Folkhälsan

21 augusti 2019

Folkhälsan föreslår revideringar i lagförslag om genomcentrum

Planerna på att bilda ett nationellt genomcentrum går vidare. Folkhälsan har gett ett utlåtande om regeringens lagförslag kring genomcentret och behandlingen av genomdata och föreslår vissa revideringar.

Forskningscentrets årsberättelse 2018

Syftet med genomcentret är att samla information om människors arvsmassa för att underlätta diagnosticering, behandling och förebyggande av sjukdomar samt för skapa goda förutsättningar för forskning och produktutveckling.

– Ett genomcentrum kan bli en betydande aktör både internationellt och nationellt sett, om det planeras och genomförs väl och får tillräckliga resurser. Vi finner det ytterst viktigt att genomdata kan användas på ett mångsidigt och kvalitativt riktigt sätt inom forskningen, utbildningen och hälsovården, säger Anna-Elina Lehesjoki, forskningsdirektör vid Folkhälsans forskningscentrum och svenskspråkig professor i genetik vid Helsingfors universitet.

Folkhälsan forskningscentrum bedriver i huvudsak genetisk forskning och folkhälsoforskning. En stor del av forskningsgrupperna använder sig av genomdata i sin forskning. Folkhälsans forskningscentrum, har cirka 200 personer knutna till verksamheten.

Lehesjoki som berett Folkhälsans utlåtande anser att lagförslaget bör revideras på flera punkter.

– Dels anser vi att lagförslaget bör innehålla en starkare koppling till speciellt biobankslagen så att förutsättningarna för forskning tryggas.

Folkhälsan vill att lagförslaget revideras på punkter som rör universitetens och forskningsorganisationers skyldighet att registrera uppgifter i samband med att de använt prover från biobank. Det handlar bland annat om möjlighet att använda rådata och om möjlighet att kombinera de egna registren med genomcentrets genomdata.

– Vi är också mycket skeptiska till budgetfinansieringen av genomcentret som vi finner otillräcklig med tanke på genomcentrets omfattande uppgifter. Genomcentrets tänkta uppgifter bör stå i relation till de tänkta resurserna.

Här kan man läsa förslaget till lagen om genomcentret och om förutsättningarna för behandling av genomdata samt utlåtande från olika remissinstanser.