Kostnadsfritt stöd kring sällsynta och ärftliga sjukdomar

Berörs du på ett eller annat sätt av en sällsynt, ärftlig sjukdom? Har du frågor som gäller dig själv, ditt barn, en släkting, en vän? Eller har din klient en sällsynt sjukdom som du vill prata om? Du kan ta kontakt per e-post eller telefon.

Tid: Telefontjänsten är öppen under kontorstid
Adress: maria.hintze (at) folkhalsan.fi
Kontakt: Maria Hintze
Telefon: 044 788 1078

Din fråga eller oro kan vara stor eller liten. Du har kanske en diagnos eller så funderar du på risken att insjukna i en ärftlig sjukdom. Huvudsaken är att du inte blir ensam med dina funderingar och får diskutera det som är aktuellt för just dig. 

Samtalen och e-postkorrespondensen är konfidentiella och inga uppgifter registreras. Du kan vara anonym om du vill. Svaret du får per e-post kan i vissa fall hamna i din skräppost, kolla där ifall inget svar syns i din inkorg (vanligtvis inom 1-3 vardagar). Rådgivningen är avgiftsfri, du betalar endast för samtalsavgiften (normal lokalnätsavgift eller mobilsamtalsavgift för inrikessamtal).

Per telefon får du bäst kontakt under kontorstid. Du kan på förhand komma överens om en telefontid per e-post. Det går också bra att boka ett möte.

Om det finns orsak till vidare undersökningar får du råd om hur du får remiss till en genetisk klinik. Vår samarbetspart Harvinaiskeskus Norio, erbjuder stöd på finska. Läs mera här: www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvonta

Vi är många – du är inte ensam

Det kan kännas ensamt att ha en sällsynt sjukdom, eller att ha ett barn med en sällsynt diagnos, eller ett syskon som är annorlunda. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till hemsidorna för olika organisationer, föreningar för personer med enskilda diagnoser och stödgrupper för anhöriga. Där kan du knyta kontakt med andra i samma situation, som kan dela med sig av sina erfarenheter och diskutera på samma våglängd.

Adhd-center
Barnavårdsföreningens Adhd-center tillhandahåller neuropsykiatrisk expertis och ger information och stöd till föräldrar med barn med utmanande beteende.

Bamsegruppen
Bamsegruppen är en stödgrupp för finlandssvenska föräldrar till barn med särskilda behov.

DHBS
Döva och hörselskadade barns stödförening, DHBS,  riktar sig till döva och hörselskadade barn i Finland samt deras föräldrar och anhöriga.

Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening
Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, autismliknande tillstånd och Aspergers syndrom.

Finlands Svenska synskadade
Förbundet Finlands Svenska Synskadade är en intresseorganisation med verksamhet i hela Svenskfinland.

FDUV 
FDUV är intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland.

Medvind-Myötätuuli
Medvind är en infowebbsajt för barn med specialbehov och/eller neuropsykiatriska funktionshinder samt alla som kommer i kontakt med dessa barn och familjer.

Mer än ord
Mer än ord är en hemsida för finländska, svenskspråkiga föräldrar som misstänker eller har fått veta att deras barn har en funktionsnedsättning.

Muskelhandikappförbundet
Muskelhandikappförbundet är en riksomfattande handikapporganisation, som har som mål att stöda muskelsjuka människors rätt till ett jämbördigt, omväxlande och gott liv. 

SAMS 
Samarbetsförbundet kring funktionshinder är en intresseorganisation inom det finlandssvenska funktionshinderområdet.

Steg för Steg
Steg för Steg är en svenskspråkig förening för och med personer med utvecklingsstörning.

Svenska hörselförbundet 
Svenska hörselförbundet arbetar för de svenskspråkiga hörselskadades intressen och utgör en förbindelse mellan svenska lokalföreningar för hörselskadade i Finland.

Svenska semesterförbundet
Svenska semesterförbundet är en serviceorganisation som erbjuder semestertjänster på svenska i Finland för t.ex. familjer, närståendevårdare, personer med funktionsnedsättning och kroniskt sjuka.

Folkhälsans genetiska klinik 
förmedlar om möjligt individuella kontaktönskemål mellan personer eller familjer.

FDUV 
förmedlar svenskspråkiga frivilliga familjestödjare, som själva har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.  

Harvinaiset-verkosto är ett samarbetsnätverk för riksomfattande organisationer som arbetar med sällsynta sjukdomar. På hemsidan listas föreningar, kamratstödsgrupper och diskussionsgrupper.

Terveyskylä – Hälsobyn är en informationssajt som utvecklas av experter inom specialsjukvården i samarbete med patienter. På sidan listas föreningar som erbjuder kamratstöd, diskussionsgrupper och Facebook-grupper.

Leijonaemot fokuserar på kamratstöd för anhöriga till barn med särskilda behov, oberoende av diagnos.

Harvinaiskeskus Norio erbjuder samtalsstöd, rådgivning och kamratstöd.

Sjukvården i Stockholms län upprätthåller Habilitering & Hälsa, som erbjuder råd, stöd och habilitering för personer med funktionsnedsättning. På deras hemsida finns en omfattande lista på rikssvenska föreningar.

Nationella funktionen Sällsynta Diagnoser samlar, koordinerar och sprider information inom området sällsynta diagnoser.

Ournormal är en svensk mötesplats för familjer med barn med funktionsvariation.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en svensk intresseorganisation för personer med sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker. 

Ågrenska är ett svenskt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.

NORD är en amerikansk intressebevakningsorganisation för personer med sällsynta sjukdomar och deras organisationer.

EURORDIS är en patientledd sammanslutning av patientorganisationer (812 patientorganisationer för sällsynta sjukdomar i 70 länder).

Orphanet är en europeisk portal för sällsynta sjukdomar och särläkemedel. De har finländska sidor (på finska) och svenska sidor (Sverige)

RareConnect är en trygg plattform, där patienter, familjer och patientorganisationer kan skapa online-grupper och -konversationer över hela världen.

TREAT-NMD är ett internationellt nätverk inom det neuromuskulära området, som arbetar för att de mest lovande nya behandlingsmetoderna ska nå patienterna så snabbt som möjligt. 

Kontakt

    • Maria Hintze

      sakkunnig i frågor om sällsynta, ärftliga sjukdomar

    • tfn:
      044 788 1078

    • Maria erbjuder kostnadsfri vägledning i frågor som gäller sällsynta och ärftliga sjukdomar.

      Visa mer
    • Kontakta