Information och stöd kring ärftlighet och sällsynta diagnoser

Har du frågor som gäller dig själv, ditt barn, en släkting, en vän, en klient? Din fråga eller oro kan vara stor eller liten. Vill du träffa andra i liknande situation? Om du på ett eller annat sätt berörs av en sällsynt, ärftlig sjukdom kan du gärna kontakta oss per telefon eller e-post.

Pris

Stödmottagningens tjänster är avgiftsfria.

Genetisk vägledning

Du, eller en anhörig, kanske har en sällsynt diagnos. Eller så undrar du över din, eller ditt barns, risk att insjukna i en ärftlig sjukdom som finns i släkten. Frågorna kan variera, huvudsaken är att du inte blir ensam med dina funderingar.

Vi erbjuder dig möjligheten att ställa frågor, diskutera för dig aktuell fakta och reflektera över känslomässiga utmaningar.

Samtalen och e-postkorrespondensen är konfidentiella och inga uppgifter registreras. Du kan vara anonym om du vill. Om det finns orsak till vidare undersökningar får du råd om hur du får remiss till en genetisk klinik.

Vår samarbetspart, Harvinaiskeskus Norio, erbjuder stöd på finska. Läs mera här: www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvonta

Gruppverksamhet och kamratstöd

En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet. När en närstående berörs av en sällsynt diagnos väcks många tankar hos syskon, barn, partner, föräldrar och andra anhöriga. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i liknande situation.

Längre ner på sidan hittar du våra aktuella evenemang och samtalsgrupper.

I samarbete med Harvinaiskeskus Norio upprätthåller vi ett kamratstödsregister. Genom att gå med i registret kan du få kontakt med någon som har samma diagnos som du har.

Ta gärna kontakt om du har frågor kring kommande grupper eller vill hitta kamratstöd av andra med liknande diagnos.

Per telefon får du bäst kontakt med Annika och Maria under kontorstid. Om du vill kan vi på förhand komma överens om en telefontid per e-post. 

Vi är många – du är inte ensam

Det kan kännas ensamt att ha en sällsynt sjukdom, eller att ha ett barn med en sällsynt diagnos, eller ett syskon som är annorlunda. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till hemsidorna för olika organisationer, föreningar för personer med enskilda diagnoser och stödgrupper för anhöriga. Där kan du knyta kontakt med andra i samma situation, som kan dela med sig av sina erfarenheter och diskutera på samma våglängd.

Adhd-center
Barnavårdsföreningens Adhd-center tillhandahåller neuropsykiatrisk expertis och ger information och stöd till föräldrar med barn med utmanande beteende.

Bamsegruppen
Bamsegruppen är en stödgrupp för finlandssvenska föräldrar till barn med särskilda behov.

DHBS
Döva och hörselskadade barns stödförening, DHBS,  riktar sig till döva och hörselskadade barn i Finland samt deras föräldrar och anhöriga.

Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening
Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, autismliknande tillstånd och Aspergers syndrom.

Finlands Svenska synskadade
Förbundet Finlands Svenska Synskadade är en intresseorganisation med verksamhet i hela Svenskfinland.

FDUV 
FDUV är intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland.

Medvind-Myötätuuli
Medvind är en infowebbsajt för barn med specialbehov och/eller neuropsykiatriska funktionshinder samt alla som kommer i kontakt med dessa barn och familjer.

Mer än ord
Mer än ord är en hemsida för finländska, svenskspråkiga föräldrar som misstänker eller har fått veta att deras barn har en funktionsnedsättning.

Muskelhandikappförbundet
Muskelhandikappförbundet är en riksomfattande handikapporganisation, som har som mål att stöda muskelsjuka människors rätt till ett jämbördigt, omväxlande och gott liv. 

SAMS 
Samarbetsförbundet kring funktionshinder är en intresseorganisation inom det finlandssvenska funktionshinderområdet.

Steg för Steg
Steg för Steg är en svenskspråkig förening för och med personer med utvecklingsstörning.

Svenska hörselförbundet 
Svenska hörselförbundet arbetar för de svenskspråkiga hörselskadades intressen och utgör en förbindelse mellan svenska lokalföreningar för hörselskadade i Finland.

Svenska semesterförbundet
Svenska semesterförbundet är en serviceorganisation som erbjuder semestertjänster på svenska i Finland för t.ex. familjer, närståendevårdare, personer med funktionsnedsättning och kroniskt sjuka.

Folkhälsans genetiska klinik 
förmedlar om möjligt individuella kontaktönskemål mellan personer eller familjer.

FDUV 
förmedlar svenskspråkiga frivilliga familjestödjare, som själva har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.  

Harvinaiset-verkosto är ett samarbetsnätverk för riksomfattande organisationer som arbetar med sällsynta sjukdomar. På hemsidan listas föreningar, kamratstödsgrupper och diskussionsgrupper.

Terveyskylä – Hälsobyn är en informationssajt som utvecklas av experter inom specialsjukvården i samarbete med patienter. På sidan listas föreningar som erbjuder kamratstöd, diskussionsgrupper och Facebook-grupper.

Leijonaemot fokuserar på kamratstöd för anhöriga till barn med särskilda behov, oberoende av diagnos.

Harvinaiskeskus Norio erbjuder samtalsstöd, rådgivning och kamratstöd.

Sjukvården i Stockholms län upprätthåller Habilitering & Hälsa, som erbjuder råd, stöd och habilitering för personer med funktionsnedsättning. På deras hemsida finns en omfattande lista på rikssvenska föreningar.

Nationella funktionen Sällsynta Diagnoser samlar, koordinerar och sprider information inom området sällsynta diagnoser.

Ournormal är en svensk mötesplats för familjer med barn med funktionsvariation.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en svensk intresseorganisation för personer med sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker. 

Ågrenska är ett svenskt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.

NORD är en amerikansk intressebevakningsorganisation för personer med sällsynta sjukdomar och deras organisationer.

EURORDIS är en patientledd sammanslutning av patientorganisationer (812 patientorganisationer för sällsynta sjukdomar i 70 länder).

Orphanet är en europeisk portal för sällsynta sjukdomar och särläkemedel. De har finländska sidor (på finska) och svenska sidor (Sverige)

RareConnect är en trygg plattform, där patienter, familjer och patientorganisationer kan skapa online-grupper och -konversationer över hela världen.

TREAT-NMD är ett internationellt nätverk inom det neuromuskulära området, som arbetar för att de mest lovande nya behandlingsmetoderna ska nå patienterna så snabbt som möjligt. 

Kontakt

    • Maria Hintze

      sakkunnig i frågor om sällsynta, ärftliga sjukdomar

    • tfn:
      044 788 1078

    • Maria erbjuder kostnadsfri vägledning i frågor som gäller sällsynta och ärftliga sjukdomar.

      Visa mer
    • Kontakta
    • Annika Nyman

      Handledare

    • tfn:
      050 400 2070

    • Annika koordinerar kamratstödsverksamhet för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos.

      Visa mer
    • Kontakta