Information och stöd kring ärftlighet och sällsynta diagnoser

Har du frågor som gäller dig själv, ditt barn, en släkting, en vän, en klient? Din fråga eller oro kan vara stor eller liten. Vill du träffa andra i liknande situation? Om du på ett eller annat sätt berörs av en sällsynt, ärftlig sjukdom kan du gärna kontakta oss per telefon eller e-post.

Genetisk vägledning

Du, eller en anhörig, har kanske en sällsynt diagnos. Eller så undrar du över din, eller ditt barns, risk att insjukna i en ärftlig sjukdom som finns i släkten. Frågorna kan variera, huvudsaken är att du inte blir ensam med dina funderingar.

Vi erbjuder dig möjligheten att ställa frågor, diskutera för dig aktuell fakta och reflektera över känslomässiga utmaningar.

Samtalen och e-postkorrespondensen är konfidentiella och inga uppgifter registreras. Du kan vara anonym om du vill. Om det finns orsak till vidare undersökningar får du råd om hur du får remiss till en genetisk klinik. Ta gärna kontakt med vår sakkunnig Maria Hintze (kontaktinfon hittar du längre ner på sidan). Harvinaiskeskus Norio erbjuder stöd på finska. Läs mera här.

Gruppverksamhet och kamratstöd

En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet. När en närstående berörs av en sällsynt diagnos väcks många tankar hos syskon, barn, partner, föräldrar och andra anhöriga. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i liknande situation.

Längre ner på sidan hittar du våra aktuella evenemang och samtalsgrupper.

Ta gärna kontakt med vår handledare Annika Nyman (kontaktinfon hittar du längre ner på sidan) om du har frågor kring kommande grupper eller vill hitta kamratstöd av andra med liknande diagnos.

Per telefon får du bäst kontakt med Annika och Maria under kontorstid. Om du vill kan ni på förhand komma överens om en telefontid per e-post. 

Vi är många – du är inte ensam

Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt sjukdom. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.

Folkhälsan ordnar kamratstödsverksamhet i form av samtalsgrupper för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. Kontakta Annika Nyman för mera information (annika.nyman@folkhalsan.fi)

Harvinaiskeskus Norio upprätthåller ett kamratstödsregister för personer i behov av kamratstöd. Med hjälp av uppgifterna i registret är det möjligt att hitta andra med samma eller liknande diagnos. Det finns nu omkring 150 diagnoser och en stor mängd olika kromosomförändringar representerade i registret. Du kan gå med i registret via denna länk eller kontakta Annika Nyman för mera information (annika.nyman@folkhalsan.fi)

Du hittar också kamratstöd här:

Olika facebook-grupper – grupperna är i de flesta fall diagnosorienterade

Kamrathuset – hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer

Familjestöd FDUV – FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med

Reumaförbundets kamratstöd – det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)

Hjärtförbundets kamratstöd - beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd

Our Normal – en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer

Kontakt

    • Maria Hintze

      sakkunnig i frågor om sällsynta, ärftliga sjukdomar

    • tfn:
      044 788 1078

    • Maria erbjuder kostnadsfri vägledning i frågor som gäller sällsynta och ärftliga sjukdomar.

      Visa mer
    • Kontakta
    • Annika Nyman

      Handledare

    • tfn:
      050 400 2070

    • Annika koordinerar kamratstödsverksamhet för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos.

      Visa mer
    • Kontakta